Merhaba,
Bugün sizlerle, yollarda ve ekranlarda gördüğümde içimi acıtan ama ne yapacağımı bilemediğim, algılayamadığım SMA hastalığı için bağış toplayanlarla ilgili düşüncelerimi paylaşmak istiyorum.
Yürüdüğüm yolların hepsinde bir köşede plastik kutulu, mini bağış masaları var. Ve o acıklı sesle yapılan tanıtım. Ve eminim benim gibi içi acıyan milyonlar…
Nedir bu SMA diye araştırma yapmaya başlayınca aslında hamilelik öncesi öğrenilebilir olması en dikkat çekici yanı. Dünyada yaklaşık 40bin SMA hastası bulunuyor ve henüz bir tedavisi olmayan bu hastalık için araştırmalar devam ediyor.
SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, kaslarda ileri seviye güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan GENETİK geçişli bir hastalık.
Belki yıllar öce cehaletten ve tıbbın bu kadar ilerlememiş olmasından dolayı birçok genetik hastalıkla doğan çocuklar oldu. Bazıları ölümcül hastalıklarla, bazıları sakat olarak dünyaya geldi. Bu dünyaya acı çekerek gelen çocuklar, yaşadıkları süre boyunca dünyanın farkına varmadan, aileleri tarafından bakılarak sessizce uçup gittiler aramızdan. Ama hiç yaşayamadan. ..
Sene 2023 ve hala yollarda, sosyal medyada, ekranlarda sürekli birileri yardım istiyor. Deprem, yangın, sel, hastalık, savaş, sma… Ve biz bu yardım çığlıklarına ne cevap vereceğimizi bilemeden, kime yardım edeceğini şaşırmış bir millet olarak hayatımıza devam ediyoruz. İçimiz acıyor ama elimizden hiçbir şey gelmiyor, kiralarımızı zor ödüyoruz. Ama herkesin gözü hala bizim cebimizde… yok kardeş yokkkk. Olsa zaten senin orada içimi acıtmana izin vermediğim gibi bir çocuğun yaşaması için her şeyi yaparım. Ama yok!
Etrafımdaki arkadaşlarıma bu yardım toplama konusuyla ilgili ne düşünüyorsunuz diye sorduğumda inanın hepsinden aynı cevabı aldım. Bütün arkadaşlarım toplanan yardımların yerine gittiğine inanmıyor. Çünkü plastik şeffaf bir kutu, üzerinde kumbaralarda olduğu gibi para atılabilen bir yer ve hatta tükenmez kalemle çizilmiş oklar ve fonda acıklı bir ses. Bu kutuda toplanan para her akşam kime veriliyor? Valilik izinli bir kampanyada üzeri valilik logolu ve asla ağzı açılamayacak bir kumbaralar olmalı. Bu kumbaralar her gün valilik elemanları tarafından alınıp valilikte bu kampanya bitene kadar tutulmalı. Ve ardından aile ve valilik çalışanları tarafından herkesin gözü önünde açılmalı ama fonda acıklı ses olmadan… Belki o zaman bu çocuklarımızı daha çabuk kurtarabiliriz.
Ama çocuklarımızın henüz çözümü bulunmamış bu hastalığa yakalanmaması için çok daha kolay bir yöntem var. İki dakikanızı ayırıp KAN TESTİ yaptırmanız. Bu testi yaptırdığınız takdirde hem kendi hayatınızla, hem de yaşamadan ölmek zorunda kalan miniğin hayatıyla oynamamış olursunuz. Gerçekten çözüm bu kadar basit. Anne ve baba adayı olmadan önce genetik hastalıklarınıza baktırmanız yeterli.
21. yüzyılda hayatlarımızın kolaylaşacağını düşünürken hala akraba evliliği yaparak çocuklara acı çektiren ebeveynlere seslenmek istiyorum. Bu çocukların sorumluluğu gördüğünüz gibi aynı zamanda bize de ait. Biz sağlıklı bir nesil olarak geleceğe sağlam adımlarla gidebilmeliyiz ki yarınlarımız aydınlık olsun.
Bilinçli anne ve baba adaylarının çoğaldığı, evrak üzerinde değil gerçekten sosyal devlet olabilmenin huzurunun yaşandığı, çocukların sadece oynarken düştüğü için ağladığı günlerde yaşamak dileğiyle.
Her değişime ayak uyduran doğanın bilgeliği ve sanatın ışığında yeniden görüşene dek sağlıkla ve sevgiyle…
